Nạn nhân chất da cam Mỹ vận động được nhìn nhận

Một số con cái cựu chiến binh Mỹ tham chiến ở Việt Nam bị dị tật bẩm sinh đang phải vật lộn để sinh tồn vì không được chính phủ nhìn nhận và họ đang kết nối thành một cộng đồng để tương trợ lẫn nhau cũng như để vận động sự công nhận chính thức của xã hội.

Hiện ở Mỹ có một hội nhóm gọi là “Liên minh vì sức khỏe của con cái các cựu chiến binh tham chiến ở Việt Nam”, gọi tắt là COVVHA, kết nối hơn 4.000 thành viên được cho là bị ảnh hưởng của chất da cam trên khắp các tiểu bang Hoa Kỳ. Hai thành viên chủ chốt của hội là các cô Heather Bowser, người sáng lập, và Brandy Lien Worral đã có mặt ở thủ đô Washington vào cuối tháng 10 để dự một buổi ra mắt sách về Chất Da cam. Hai cô đã dành cho VOA cuộc phỏng vấn tại Viện nghiên cứu chiến lược Stimson.

Sinh ra đã mang bệnh tật

Cả hai cô đều có cha là cựu binh tham chiến ở Việt Nam và được sinh ra ở Mỹ khi cha các cô đã giải ngũ về nước. Cô Bowser sinh ra và hiện sống ở tiểu bang Ohio còn cô Worral sinh ở tiểu bang Pennsylvania, có mẹ là người Việt Nam, và hiện đang sinh sống ở Canada.

Hai cô cho biết lúc đầu thì bố mẹ và bản thân và cả các bác sỹ đều không ai biết những dị tật và các chứng bệnh của các cô là từ đâu mà ra. Vào những năm 70, 80 của thế kỷ trước, không ai, kể cả những người lính Mỹ tham chiến ở Việt Nam, biết gì về tác động đối với con người của chất da cam mà quân đội Mỹ dùng để khai quang các khu rừng ở Việt Nam vốn là nơi trú ẩn của bộ đội.

Heather Bowser sinh ra chỉ có nửa chiếc chân phải, chân trái mất ngón cái còn các bàn tay thì mất hầu hết các ngón. Trước cô, mẹ cô đã sảy thai hai lần và sau cô sảy thêm một lần nữa. Cha cô bị mắc chứng trầm cảm, hoang tưởng, tiểu đường, bệnh tim mạch và qua đời năm 50 tuổi sau một cơn đột quỵ.

“Cha mẹ tôi không biết nguyên nhân vì sao tôi bị như vậy,” cô nói và cho biết mẹ cô trong nhiều năm đã mang mặc cảm tội lỗi và bà tự trách mình vì những khiếm khuyết trên cơ thể cô.

“Lớn lên trong bộ dạng khác với mọi người là một điều rất khó khăn,” Bowser nói và cho biết khi được chín tháng tuổi, cô đã được bố mẹ lắp chân giả để tập đi. Cô lớn lên trong tình thương của cha mẹ vốn làm hết sức để đảm bảo những khuyết tật đó sẽ không trở ngại đối với sự phát triển của cuộc đời cô.

Ông bà cũng cố bao bọc để cô không bị tổn thương khi hòa nhập vào xã hội. “Cho đến khi tôi vào nhà trẻ tôi mới nhận ra rằng mình bị khiếm khuyết so với người khác,” cô nói và cho biết thêm cô bị bạn bè trong trường bắt nạt vì ngoại hình của mình.

Gia đình cô đã trải qua thời điểm rất khó khăn khi cha cô ngã bệnh và không thể làm việc nuôi sống gia đình được nữa. “Cha tôi là trụ cột gia đình, nhưng ông ấy không còn có thể bước đi được nữa. Chúng tôi bị suy sụp về tài chính và mất tất cả.”

“Cha tôi bị trầm cảm kể từ khi trở về từ cuộc chiến ở Việt Nam. Nhiều đêm ông ấy gặp ác mộng. Ông ấy lúc nào cũng có cảm giác bất an và vào một số ngày nào đó trong năm ông ấy thật sự khổ sở. Ông ấy dễ trở nên mất bình tĩnh và giận dữ. Ký ức tuổi thơ đó thật đáng sợ,” cô cho biết.

Brandy Lien Worral bị mắc chứng động kinh khi cô mới khoảng 2, 3 tuổi. Đến năm 31 tuổi, cô được chẩn đoán mắc ung thư vú khi đang học cao học về Viết văn sáng tạo tại Vancouver, Canada – một chứng bệnh rất hiếm gặp ở độ tuổi của cô mà trong gia đình cô chưa từng có ai bị. Cô đã chống chọi được cho đến bây giờ. Cũng giống như mẹ của Bowser, mẹ của cô cũng bị sảy thai đến ba lần và một lần khác thai nhi bị chết lưu.

“Heather và tôi lớn lên trong sự cô độc bởi vì chúng tôi không giống như những đứa trẻ khác. Do tôi bị động kinh từ nhỏ, mẹ tôi không bao giờ cho tôi ra khỏi nhà vì sợ rằng những đứa trẻ khác sẽ kỳ thị và trêu chọc tôi,” cô kể.

Cũng giống như cha của Bowser, Worral cho biết cha và cả mẹ của cô đều bị mắc chứng rối loạn căng thẳng do những trải nghiệm trong chiến tranh (PTSD). Điều đó khiến cha mẹ cô luôn ở trong tình trạng căng thẳng và cãi vã nhau. “Giống như là cuộc chiến Việt Nam lúc nào cũng hiện diện trong nhà tôi vậy,” cô nói.

Hồi đầu năm nay, cha cô bị chẩn đoán mắc ung thư. Ông qua đời chỉ 17 ngày sau đó. Cô cho biết điều này đã làm cho gia đình cô luôn day dứt vì không kịp làm gì cho ông.

Cô đã xuất bản một cuốn sách có tựa đề “What Doesn’t Kill Us” vào năm 2014 kể về những trải nghiệm ở Việt Nam của cha mẹ cô, câu chuyện chống chọi bệnh tật của cô và gia đình.

Không được nhìn nhận

Mãi đến sau này, khi báo chí và một số cựu binh bắt đầu lên tiếng về chất dioxin trong các hóa chất khai quang như là ‘một trong những loại hóa chất độc hại nhất đối với con người’ thì cha mẹ Bowser mới bắt đầu nghi ngờ những gì xảy ra với cô là do chất da cam. Một số bác sỹ cũng xác nhận với gia đình cô là những dị tật ở cơ thể cô chỉ thấy ở những bào thai có cha mẹ tiếp cận nhiều với hóa chất độc hại.

Bowser cho biết cha cô phục vụ ở Đồng Nai, nơi quân đội Mỹ đặt căn cứ cho các chuyến bay đi rải chất khai quang, vào năm 1968-1969. Theo lời ông kể với gia đình thì lúc đó ông và các đồng đội của mình thường nướng thức ăn trong những chiếc thùng phuy mà bên ngoài có vẽ những sọc cam.

Về phần mình, Worral nói rằng một trong những giáo sư hướng dẫn cô vốn từng là một nhà báo đã tìm hiểu nhiều về chất da cam, đã nói với cô rằng “liệu có sự liên quan nào giữa chứng động kinh và căn bệnh ung thư với ảnh hưởng của dioxin lên cha cô hay không”.

Tuy nhiên, vào lúc đó, ở Mỹ không có nghiên cứu khoa học nào nhìn nhận có sự liên hệ giữa những bệnh tật trên các cựu binh Việt Nam và con cái của họ với chất da cam. Cho đến bây giờ, Chính phủ Hoa Kỳ vẫn bác bỏ liên hệ này.

“Tôi chưa từng nghĩ rằng những gì mình bị là do chất da cam mãi cho đến khi tôi hiểu rõ thêm về loại hóa chất này,” Worral nói và cho biết vì không được nhìn nhận nên rất khó để cô được điều trị đàng hoàng và đầy đủ ở Mỹ.

“Tôi đi khám nhiều bác sỹ mà bác sỹ còn chẳng thèm nhìn tôi và nếu họ có nhìn thì họ cũng nói rằng ở độ tuổi của cô làm gì mà mắc ung thư vú. Cô về đi,” cô kể. “Hoặc là họ nhìn tôi như thể tôi bị điên và nói rằng tôi không tiếp xúc với chất độc thì làm sao mà bị bệnh được.”

Bowser giải thích:

“Họ (các bác sỹ) vẫn tin vào những kiến thức di truyền học vào những năm 1950 rằng nam giới không thể truyền chất dioxin cho người nữ qua tinh dịch. Tuy nhiên, vật chất di truyền đã có những biến thể để có thể truyền chất dioxin cho thế hệ con cái. Ngay cả khi giờ đi đã có nghiên cứu khoa học cho thấy điều này có khả năng về mặt sinh học thì các bác sỹ vẫn không được cập nhật về những diễn biến mới nhất này. Do đó họ sẽ nhìn chúng tôi và nói rằng làm sao có thể như vậy được.”

“Khoa học không bắt kịp với thời gian và bác sỹ không được đào tạo theo kịp với thực tế,” cô nói.

Worral cho biết thêm là Chính phủ Mỹ chỉ bảo trợ cho những con cái bị nhiễm bệnh từ người mẹ từng là cựu chiến binh phục vụ ở Việt Nam chứ không thừa nhận sự lây nhiễm từ người cha. Những trường hợp được hỗ trợ không được cho là bị nhiễm chất da cam mà chỉ nói chung chung là do “mẹ đã từng phục vụ ở Việt Nam”.

Có một thời gian ngắn chính quyền Tổng thống Jimmy Carter đã thừa nhận khả năng việc tiếp xúc với chất da cam có thể gây ra một loạt vấn đề sức khỏe ở người lính và con cái của họ. Tuy nhiên, sau khi Tổng thống Ronald Reagan lên cầm quyền thì lập trường Chính phủ Mỹ cũng thay đổi. Từ đó, Chính phủ Mỹ luôn cho rằng không có bằng chứng nào về mối liên hệ giữa bệnh tật và chất da cam

Chật vật để sinh tồn

Vì không được thừa nhận nên con cái các cựu chiến binh Việt Nam bị bệnh tật không nhận được sự hỗ trợ điều trị trong khi chi phí y tế cho những chứng bệnh như vậy lại rất đắt đỏ, hai cô cho biết.

“May mắn cho tôi là tôi ở Canada. Khi tôi được chẩn đoán mắc ung thư thì ít nhất tôi không phải lo gì hết về chi phí điều trị. Nhưng tôi biết ở Mỹ có rất nhiều người trong hội chúng tôi đang rất khó khăn vì không đủ tiền chi trả tiền khám bệnh và thuốc men,” Worral nói.

Có những bệnh nhân phải trả đến 25.000 đô la một tháng cho chỉ một trong nhiều loại thuốc mà họ sử dụng trong khi bảo hiểm y tế không hề chi trả, Bowser nói và cho biết bản thân cô may mắn được bảo hiểm y tế hỗ trợ nên chi phí điều trị của cô là 5.000 đô la mỗi ba năm.

Cô cũng kể về trường hợp một hội viên trong hội của cô ở tiểu bang Arkansas bị khuyết cả tay và chân từ nhỏ đến lớn đều được cha chăm sóc và không thể tự chăm lo cho bản thân. Tuy nhiên, người cha do mắc chứng trầm cảm sau chiến tranh nên đã tự sát. Người con trai này bị bỏ lại không người chăm sóc phải cư trú trong xe hơi và sống nhờ trợ cấp xã hội.

“Cộng đồng chúng tôi toàn là những người bệnh tật. Chúng tôi đều trong độ tuổi 30, 40 phải đi làm kiếm tiền chăm lo cho gia đình của mình,” Bowser nói.

Tìm đến nhau

Lý do cô lập hội COVVHA vào năm 2011, Bowser cho biết, trước hết là để những người như cô “tìm đến nhau để không thấy lẻ loi”.

Cô cho biết từ khi biết bệnh tật của mình là do tác động của chất da cam, cô nghĩ rằng còn nhiều con cái của các cựu binh khác cũng trong tình cảnh giống như cô. Do đó, cô quyết tâm phải tìm ra họ và kết nối với họ.

“Tôi bắt đầu từ con số không, trước hết chúng tôi cần tìm gặp nhau.”

“Hạnh phúc lớn nhất trong việc tham gia hội là chúng tôi có được cộng đồng của mình. Chúng tôi có thể tìm đến nhau và chia sẻ cho nhau câu chuyện của mình. Nếu anh kể cho họ nghe câu chuyện của mình thì họ cũng kể cho anh nghe câu chuyện tương tự của họ và chúng tôi sẽ thông cảm cho nhau,” Bowser nói.

“Giờ đây chúng tôi có một cộng đồng. Chúng tôi đã có nhau và đó là tất cả những gì chúng tôi đã làm được,” cô nói thêm. “Mặc dù nhiêu đó vẫn là chưa đủ nhưng đó là một bước tiến rất lớn so với trước đây khi chúng tôi hoàn toàn cô độc.'

“Hiện giờ hội chúng tôi khoảng 4.000 thành viên do tự chúng tôi quản lý và điều hành. Tuy nhiên vẫn còn rất nhiều người mà chúng tôi vẫn chưa thể kết nối được vì nhiều nạn nhân chất da cam không dùng mạng xã hội. Có những người tật nguyền nhiều đến nỗi họ còn không dùng được Internet,” cô nói thêm.

Cô cho biết nhiều nạn nhân còn không biết chất da cam là gì cho nên một trong những nhiệm vụ chính của hội là giúp cho hội viên hiểu về tác động của chất da cam đối với cơ thể họ để họ biết cách chăm sóc bản thân.

“Có nhiều hội viên khi mới nhập hội nói rằng họ muốn thử máu để xem nồng độ dioxin trong máu họ như thế nào nhưng trên thực tế làm gì có chuyện thử máu để biết về dioxin,” cô kể.

Thấu cảm từ Việt Nam

Một trong những nguồn an ủi lớn nhất đối với cô, Heather cho biết, đến từ các nạn nhân chất độc da cam ở Việt Nam – nơi mà cô có chuyến thăm vào cuối năm 2007.

Cô kể lại lúc cô ngồi xuống cùng các nạn nhân Việt Nam – những người mà cô cho biết cũng có cùng những khuyết tật và vấn đề sức khỏe giống như các nạn nhân ở Mỹ - là khoảnh khắc ‘rất xúc động’.

“Họ nắm lấy tay tôi. Chúng tôi không nói cùng ngôn ngữ nhưng nỗi đau mà chúng tôi cảm nhận được của nhau là rất sâu sắc. Giống như là chúng tôi đã tìm gặp được một người bạn tri âm đã lâu không gặp vậy. Một người bạn mà chúng tôi không muốn rời xa,” cô kể.

Theo lời cô thì khác với trường hợp ở Mỹ, các nạn nhân bị dị tật ở Việt Nam còn bị cho là do cha mẹ, ông bà của họ ở ác nên mới sinh ra con cái như vậy. Do đó, họ chịu nỗi đau thể xác lẫn tinh thần.

Cô cho biết các nạn nhân ở Việt Nam được chính quyền và xã hội thừa nhận. Do đó, họ có được ‘rất nhiều sự hỗ trợ từ các cựu chiến binh, các tổ chức phi chính phủ và từ xã hội’.

“Sự đấu tranh để xã hội chia sẻ với họ ở Việt Nam mạnh hơn ở Mỹ,” cô nói.

Tuy nhiên, cô cho biết có một sự ngộ nhận lẫn nhau từ phía Việt Nam lẫn ở Mỹ.

“Ở Việt Nam họ cho rằng do các cựu chiến binh Mỹ nhận được hỗ trợ từ chính quyền thì sự hỗ trợ đó cuối cùng cũng đến với con cái họ là chúng tôi. Nhưng thực ra không phải vậy. Không phải cứ anh là con cái cựu chiến binh thì được chính quyền hỗ trợ.”

“Về phía Mỹ, người Mỹ không hiểu tại sao nước Mỹ lại phải giúp đỡ những nạn nhân ở Việt Nam. Tôi phải giải thích cho họ hiểu rằng nước Mỹ có trách nhiệm đạo đức đối với những gì mà họ đã làm với đất nước và con người Việt Nam.”

Gian nan vận động

Mục tiêu lớn nhất của hội, theo lời của cả hai cô, không phải là sự bồi thường mà là sự thừa nhận của Chính phủ rằng tình trạng bệnh tật của các thành viên trong hội là hậu quả của chất da cam.

Chỉ khi có được sự thừa nhận thì các nạn nhân chất da cam mới có được sự chăm sóc y tế cần thiết cũng như được hỗ trợ chi phí điều trị.

Theo lời giải thích của cô Worral thì chừng nào còn không được thừa nhận thì các nạn nhân của chất da cam khi đi đến bác sỹ sẽ rất khó mà được chữa trị đúng cách vì tình trạng của họ đều là những bệnh tật rất hiếm gặp.

“Chúng tôi cần phải được sự thừa nhận từ cộng đồng y tế. Có như vậy họ mới nghiêm túc xem xét bệnh trạng của chúng tôi,” cô nói và cho biết khi cô biết được căn bệnh ung thư của cô là do chất da cam gây ra thì trong lòng của cô “phần nào bớt lấn cấn” vì cô đã biết được nguyên nhân vì sao và do đó cô cần sự điều trị đặc biệt như thế nào so với những người khác.

Để có được thừa nhận đó thì điều cần thiết, theo cô Worral, là cần phải đẩy mạnh các nghiên cứu khoa học về tác động của chất da cam đối với cơ thể người.

“Tôi không quan tâm lắm chuyện bồi thường – vốn rất khó đạt được – mà muốn họ quan tâm hơn về nghiên cứu để chứng minh rằng có mối liên hệ giữa tất cả các căn bệnh và khuyết tật của chúng tôi với chất dioxin,” cô nói.

Hồi năm 2005, Hội nạn nhân chất độc da cam Việt Nam từng kiện các công ty hóa chất Mỹ về hậu quả mà chất da cam để lại ở Việt Nam nhưng tòa án Mỹ khi đó đã bác bỏ mối liên hệ do ‘không có bằng chứng khoa học’.

“Tôi không ngạc nhiên gì lắm về phán quyết đó,” cô Bowser nói, “Họ (chính quyền Hoa Kỳ) đã tìm cách dìm vụ việc xuống trong hàng chục năm.”

Theo phân tích của cô Worral thì do có đến 2,8 triệu cựu chiến binh chiến tranh Việt Nam ở Mỹ và nếu mỗi người này có hai người con thì gánh nặng lên chính quyền là rất lớn cho “nên họ mới tìm cách không thừa nhận”.

Điều trước mắt mà hội COVVHA có thể làm và đang làm là in ra cho mỗi hội viên một lá thư trong đó giải thích về chất da cam để họ khi đi bác sỹ có thể trình ra. Nếu không thì các bệnh nhân khó mà giải thích cho các bác sỹ hiểu về tình trạng của họ.

Vấn đề là do hội quá rải rác trên khắp nước Mỹ nên họ khó mà xây dựng được một đội ngũ các bác sỹ chuyên trách chữa trị các chứng bệnh liên quan đến chất da cam cho cả hội.

Ngoài ra, họ còn quyên tiền để lập một quỹ hỗ trợ khẩn cấp dành cho các thành viên trong hội lúc gặp chuyện ngặt nghèo.

“Bởi vì chúng tôi không được hưởng an sinh xã hội cho bệnh tật của mình và có những lúc chúng tôi không còn làm việc nữa do bệnh tật – rất nhiều người trong chúng tôi đã rơi vào hoàn cảnh này khi họ bị mất việc và mất nguồn thu nhập, mất cả nhà – nên quỹ cứu trợ khẩn cấp này dành cho những trường hợp đó,” cô Bowser cho biết và nói thêm hiện nay hội vẫn chưa gây quỹ ra bên ngoài được bao nhiêu.

“Chúng tôi đã không khỏe mạnh như những người bình thường. Đã vậy chúng tôi lại phải còn làm đủ mọi việc để đấu tranh được xã hội nhìn nhận. Quả thật không dễ dàng chút nào,” Bowser nói.

Hai cô cho biết để có được sự nhìn nhận đó là một quá trình rất gian nan vì hiện nay trong xã hội Mỹ, rất nhiều người né tránh nói đến chủ đề chất da cam.

Cô Worral kể rằng một người bạn của gia đình cô hễ mỗi lần cô nói về chất da cam sẽ yêu cầu cô đừng nói về chuyện đó nữa bởi vì Chính phủ Mỹ đã khẳng định rằng chất da cam không gây ra bệnh tật gì hết và mọi việc đã được khép lại.

Trong cộng đồng người Mỹ gốc Việt, cô cho biết, cũng rất ngại đụng đến vấn đề này. Theo lời cô giải thích thì “họ sợ nếu họ nghi ngờ về kết luận của chính phủ thì họ sẽ gặp rắc rối”.

Khi được hỏi nếu gian nan như vậy thì có bao giờ nghĩ là sẽ bỏ cuộc, cô Bowser nói:

“Tôi đã đi theo cha mẹ đi vận động cho các nạn nhân chất da cam khi tôi còn là đứa trẻ. Có những lúc leo lên giường ngủ mà tôi khóc và tự nhủ rằng tôi sẽ không làm việc này nữa. Nhưng công việc này không phải là vì tôi mà vì rất nhiều người khác cùng cảnh ngộ. Cho đến khi nào mà mọi việc còn chưa được nhìn nhận thì chúng tôi vẫn còn phải đấu tranh. Nếu không phải là tôi thì sẽ là người khác trong hội của tôi đến chừng nào có ai đó chịu trách nhiệm về thảm kịch này.”

Cô gọi đó là thảm kịch vì theo cô sau mỗi cuộc chiến thì khi những người lính về nhà đều có sự bùng nổ trẻ em được sinh ra như trong chiến tranh Afghanistan hay Iraq, nhưng đối với các cựu chiến binh Việt Nam thì số lượng trẻ em sinh ra lại trở nên suy giảm với những bào thai chết từ trong bụng mẹ hay chết từ khi mới chào đời.